El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Hospital General de Elche lo celebra con unas jornadas virtuales. A lo largo de la semana ha ido subiendo vídeos sobre algunas patologías consideradas minoritarias. Todos estos vídeos incluyen declaraciones de profesionales, pacientes y asociaciones.
Asimismo, el objetivo de esta iniciativa ha sido dar a conocer a la ciudadanía que el Hospital dispone de una consulta específica para tratar estas enfermedades. También ha creado un acceso directo para que los pacientes puedan acceder a la consulta de forma más rápida. Además de agilizar así su diagnóstico y tratamiento. El enlace es: https://noestanraro.es/
Realización integral de vídeos y creación de landing page
En esta ocasión, TARSA ha sido la empresa responsable de la realización integral de los cuatro vídeos. Igualmente, nuestro equipo también ha producido la landing noestanraro.es. Una página en la que se pueden ver todos los vídeos, además de obtener información detallada de la labor y funcionamiento de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital General de Elche.
La Unidad de Enfermedades Raras
La Unidad de Enfermedades Raras – Hospital General Universitario de Elche, en la actualidad, dispone de: dos médicos, un enfermero, una auxiliar y una persona responsable de administración. Tratan 22 enfermedades raras diferentes que incluye pacientes con sospecha de enfermedad rara y autoinmune. Además de revisiones tras alta de pacientes ingresados en planta de Medicina Interna General.
Las personas que reciben atención en la unidad padecen las siguientes patologías minoritarias: Enfermedad de Fabry, Mutaciones GLA patogénicas, Gaucher, Niemann pick tipo C, Homocistinuria clásica, Pseudoxantoma elástico, Ehlers-Danlos, Marfan, Noonan, Birt-Hogg-Dubé, Li-Fraumeni, Neurofibromatosis tipo 1, Rosai-Dorfman, Erdheim-Chester, TRAPS, Amiloidosis AA, Parálisis hipopotasémica familiar, Jarabe de arce, Acidemia propiónica, Deficiencia carnitina, Glucogenosis y Desminopatía.
